f
Amanda Schuster
Emmy jest bardzo wyczekiwanym dzieckiem.
Staraliśmy się o dziecko miesiącami. Odwiedzaliśmy lekarzy i robiliśmy badania. Byliśmy już w momencie, gdy omawialiśmy leki i procedury, kiedy otrzymaliśmy ten piękny, pozytywny wynik testu.
Robiłam wszystko, co „właściwe”: jadłam zdrową żywność (i solidną porcję Taco Bell), ćwiczyłam, brałam witaminy.
Amanda Schuster
Postanowiłam, że tym razem ciąża będzie o wiele przyjemniejsza i bez cukrzycy ciążowej.
Zrobiliśmy testy genetyczne w 10. tygodniu ciąży na prośbę lekarza. Z niecierpliwością czekałam na wyniki — zbliżałam się do 40. roku życia, więc moje ryzyko było wyższe. Z poinformowaniem o nich naszego 5-letniego syna poczekaliśmy do momentu otrzymania wyników.
Kiedy wyniki okazały się całkowicie „prawidłowe”, oboje odetchnęliśmy z ulgą. Dzięki tym badaniom dowiedzieliśmy się również, że będziemy mieli córkę. Baron, jej starszy brat, był wniebowzięty.
W 20. tygodniu ciąży poszliśmy na rutynowe badanie anatomiczne bez żadnych obaw. Trzymaliśmy się za ręce i śmialiśmy, widząc ją na ekranie. Nie mogliśmy się doczekać zdjęć, które pokażą jej dziadkom.
Od razu wiedziałam, że coś jest nie tak, kiedy technik krążył nad jej głową w całkowitej ciszy.
Amanda Schuster
Nie jestem pewna, czy w ogóle oddychała – panowała taka cisza. Po tym, co wydawało się wiecznością, wyszła z pokoju i powiedziała, że musi porozmawiać z radiologiem.
Kiedy wyszła, rozpłakałam się. Powiedziałam Robertowi, że coś jest nie tak i że nam nie mówią. Kiedy w końcu wróciła po tym, co wydawało się wiecznością, powiedziała tylko, że lekarz czeka na nas na górze.
Ledwo mogłam ustać na nogach.
Poszliśmy na górę, a lekarze powiedzieli nam, że z jej czaszką jest jakaś „anomalia”. Chcieli, żebyśmy następnego dnia poszli do lekarza medycyny matczyno-płodowej na lepsze badanie z użyciem lepszego sprzętu. Dokładnie to zrobiliśmy.
Lekarz, którego nigdy wcześniej nie spotkałam, powiedział nam, że nasze dziecko prawdopodobnie ma karłowatość, która uniemożliwia życie, i szczegółowo omówił z nami opcje przerwania ciąży.
Amanda Schuster
Powiedziała nam, że musimy się spieszyć, ponieważ nasz czas na legalną aborcję dobiega końca i będę musiała wylecieć za granicę, jeśli będę czekać zbyt długo.
W głowie mi się kręciło i powiedziałam jej, że chcę zasięgnąć jeszcze jednej opinii, zanim podejmę jakiekolwiek decyzje dotyczące przyszłości. Ponieważ czaszka Emmy wykazywała oznaki zrostu, zaleciła wizytę na oddziale chirurgii twarzowo-czaszkowej w Seattle Children’s. Umówiliśmy się na wizytę na następny tydzień, a tymczasem zaplanowaliśmy podróż do najszczęśliwszego miejsca na Ziemi z jej bratem, aby świętować jego narodziny. To był najbardziej bolesny tydzień w moim życiu.
Wysłaliśmy całą dokumentację do zespołu chirurgii czaszkowo-twarzowej i spotkaliśmy się z jednym z tamtejszych lekarzy. Rzucił okiem na jej skany i stwierdził, że wstępna diagnoza była całkowicie błędna i że jest w 98 procentach pewien, że będzie miała zespół Pfeiffera. Opowiedział nam o dobrych i złych stronach, ale zapewnił nas, że Emmy może żyć i mieć bardzo dobre życie. Będzie potrzebowała operacji – prawdopodobnie wielu – ale może być szczęśliwym dzieckiem i prowadzić w miarę normalne życie.
Natychmiast zwolniliśmy drugiego lekarza.
Zespół Pfeiffera to zespół genetyczny, który może wystąpić u każdego płodu.
Sarah Sweetman Photography
Nic, co zrobiliśmy, ani czego nie zrobiliśmy, nie spowodowało, że Emmy miała tę chorobę. Zespół Pfeiffera budzi wiele obaw, ale główne problemy dotyczą przedwczesnego zrośnięcia czaszki. Fuzja powoduje, że szwy zamykają się zbyt wcześnie, a w przypadku Emmy wszystkie typowe otwory czaszki zostały zamknięte. Powoduje to płytkie oczodoły, co powoduje wytrzeszcz (czyli uwypuklenie gałek ocznych). Kraniosynostoza powoduje również spłaszczenie środkowej części twarzy (nosa i górnej szczęki), co z kolei prowadzi do zwężenia dróg oddechowych.
Kolejne 18 tygodni minęło pełne badań USG i wizyt w klinikach. Przygotowaliśmy zespół lekarzy marzeń, którzy mieli być gotowi na jej narodziny i pomóc w utrzymaniu dróg oddechowych. Kiedy nadszedł ten wielki dzień, byliśmy jednocześnie podekscytowani i przerażeni.
Chociaż przygotowaliśmy się najlepiej, jak potrafiliśmy, widok Emmy na żywo i tak był dla nas szokiem.
img-of-media-slide-273182.jpg
Amanda Schuster
Jej oczy były ogromne, czaszka zdeformowana, a intubacja została przeprowadzona natychmiast, zanim zdążyłam na nią spojrzeć. Ma też najpiękniejsze niebieskie oczy i ciemne włosy.
Miała guzek z boku głowy, gdzie zebrał się płyn mózgowo-rdzeniowy, ponieważ nie odpływał on prawidłowo, a jej wodogłowie stało się poważne. Szczerze mówiąc, kiedy ją pierwszy raz zobaczyłam, pomyślałam, że nie powinno być tak źle, ale przynajmniej jej oczy mogły się zamknąć. Nasza lekarka nic nie powiedziała, skupiła się wyłącznie na mnie i szyciu mnie po cesarskim cięciu. Pielęgniarki milczały. Emmy też milczała. To było niesamowite i przerażające. Pospiesznie zawieźli ją do sali operacyjnej obok. Umówiliśmy się z neonatologiem i laryngologiem, żeby byli obecni przy porodzie, a ja…
